Federico Orlandi, 21 anni, giovane studente, è stato il primo paziente in Europa ad essere curato, attraverso l’uso di ultrasuoni, dal riso sardonico epilettico, anche meglio conosciuta come “malattia del Joker”.
Si tratta di un tipo di epilessia che si manifesta con risate ripetute, contrazioni facciali e perdita di memoria, che possono essere impattanti nella vita di un ragazzo. La patologia, infatti, lo ha anche portato a ridere in situazioni completamente fuori luogo, come durante un funerale. Nell’aprile del 2023 è stato accolto dall’ospedale di Borgo Trento e curato con metodi all’avanguardia. Questo nuova procedura medica si basa sull’uso di ultrasuoni che permettono di oltrepassare la calotta cranica. Portati a 60 gradi agiscono un po’ come un microonde, surriscaldando la lesione interna al cervello (di solito in un’area irraggiungibile) e «bruciando» la parte lesa. Grazie a questa tecnica il bersaglio viene individuato e colpito con precisione millimetrica.
Ora finalmente Federico può ridere quando vuole e da oltre due anni ormai non ha più avuto crisi; inoltre, grazie alle cure, il ragazzo ha ottenuto anche la patente e ripreso il suo lavoro di idraulico.
Ecco alcuni estratti della nostra intervista a Federico.
Come hai convissuto in questi anni con la malattia?
Partiamo dal fatto che fino all’età di 14-15 anni non avevamo percepito nulla, perché inizialmente era solamente una risata che a noi, famiglia e amici, ma anche maestre e professori, non ha destato mai alcun sospetto. Dovevamo solamente avvisare i professori che in caso di agitazione o nervosismo avrei potuto ridere senza ritegno davanti a loro. La vera difficoltà era all’inizio, dato che la gente che frequentavo doveva sapere di questa mia caratteristica, ma, essendo nato e vissuto in un piccolo paese, le persone e gli amici con cui avevo a che fare erano sempre quelle, e quindi era anche facile da gestire come cosa. Come avrai letto da qualche parte, è vero che succedeva anche in momenti più inopportuni: basti pensare al funerale di mio nonno, in cui mi sono nascosto per evitare spiacevoli sguardi. Quando, con il passare del tempo, le crisi di risata si sono trasformate in crisi di memoria e di assenza, la preoccupazione è aumentata, soprattutto nelle persone a me care. Io ho sempre avuto la fortuna di tendere a sdrammatizzare e questo mi ha aiutato molto, anche nell’affrontare l’intervento.
Come la malattia ha influenzato le tue giornate e il modo di relazionarsi con gli altri?
Come ho detto prima, l’unico problema era avvisare le altre persone di questa problematica. Il fatto che prendessi dei farmaci per curare la patologia limitava le crisi, ma non le eliminava, quindi avevo l’obbligo di prendere due pastiglie al giorno a 12 ore l’una dall’altra circa. Le mie giornate comunque rimanevano normali, tranne quando avevo le crisi di assenza, che mi scombussolavano il resto del giorno. Per quanto riguarda il relazionarmi con gli altri, non ho avuto nessun problema perché sono sempre stato circondato da amici e da compagni di squadra che hanno capito subito il problema e che sdrammatizzavano insieme a me e rendevano la situazione ancora più affrontabile. Fortunatamente, anche i miei genitori e la mia fidanzata non hanno preso il problema con una preoccupazione esagerata e questo mi ha aiutato molto.
Infine, come si è svolto il processo di cure e come lo hai vissuto?
Il tutto è iniziato nel 2019, dopo che si è visto, tramite una risonanza magnetica, la presenza di una ciste che provocava le crisi. I dottori hanno escluso la possibilità di operare con un intervento chirurgico, in quanto la zona interessata era troppo delicata e allora si è proposto una nuova tecnologia utilizzata solo in America in tre o quattro casi clinici. Una volta deciso, i tempi si sono allungati per colpa della pandemia di Covid19 fino ad arrivare al 2023, e quindi nel frattempo sono diventato maggiorenne. L’operazione è avvenuta il 18 aprile 2023 nell’ospedale di Borgo Trento: mi hanno dovuto addormentare per molte ore, in modo da non avere problemi durante l’intervento.
Mi sono risvegliato e mi sentivo come al solito, solo con un leggero mal di testa e fastidio al coccige per la postura durante l’operazione.
All’intervento sono arrivato tranquillo, nonostante l’importanza, vedevo invece la preoccupazione nelle persone a me care. Per sdrammatizzare ulteriormente, visto che ho dovuto tagliarmi i capelli, ho deciso di farlo fare ai miei compagni di squadra che mi hanno accompagnato fino al fatidico giorno. Avevo i capelli lunghi quasi 25 cm e in un post-partita mi sono trovato rasato a zero, però è stato un bel momento di gruppo.
Ora è tutto sotto controllo: i miei genitori e la mia fidanzata sono tranquilli così come i miei amici e me.
La patologia mi aveva limitato al lavoro e ora sono libero, mi aveva impedito di ottenere la patente e ora ce l’ho…meglio di così non poteva andare!
