HAND4RARE: giornata mondiale delle malattie rare

Dal 2008, ogni 28 febbraio si festeggia a livello mondiale la giornata delle malattie rare: ricorrenza nata al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica e mettere in risalto, anche a livello politico, la tematica. Grazie a questa iniziativa, durante l'ultimo decennio fino ad oggi si sono fatti importanti passi avanti. A tal proposito da Padova nasce il progetto HAND4RARE in grado di mettere in relazione ricercatori, oltre che giovani, con pazienti affetti da una malattia rara.

giornata malattie rare
giornata malattie rare
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Al mondo il numero di malattie rare conosciute si aggira intorno alle 6.000/7.000. Solo in Italia 20 abitanti su 10.000 sono affetti da una grave malattia rara e il saldo dei malati nel 2022 ammonta quasi a 2 milioni, fra cui i più colpiti sono i bambini (circa il 20% secondo osservatorio delle malattie rare). Un’ ampia porzione di popolazione italiana deve infatti combattere quotidianamente contro patologie rare e sconosciute ai medici.

Al mondo vi sono più di 300 milioni di persone colpite dalla malattia, delle quali circa 30.000 sono residenti in Europa. Tra i primi paesi per numero di casi abbiamo la Cina, seguono poi India e Stati Uniti d’America. Anche qui larga parte dei pazienti ha età inferiore ai 14 anni. 

Solitamente una malattia rara colpisce pochi individui o è tipica, anche nelle sue varianti, di singoli ceppi etnici. Di conseguenza, sia per mancanza di numero di casi clinici, che per poche informazioni su queste patologie, esistono limitate cure o, nel peggiore dei casi, non esistono proprio e così vengono ideate durante la vita del paziente con appositi piani di cura.

simbolo della giornata mondiale delle malattie rare
simbolo della giornata mondiale delle malattie rare

Purtroppo queste patologie, se gravi, comportano degli scompensi nella qualità di vita di chi ne è affetto. Proprio per questo è stato indetto il 28 febbraio come Giornata Mondiale delle malattie rare. La ricorrenza partita il 2008 serve per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo questa tematica oltre che per conferire più visibilità e rilievo all’importanza di investire nella ricerca medica.

Tra le diverse iniziative delle associazioni no-profit per il 2022, troviamo anche il progetto HAND4RARE portato avanti dalla Provincia di Padova, il Dipartimento delle scienze biomediche di Padova e la Fondazione Città della Speranza.

Lo scopo di questo progetto è quello di infondere nei partecipanti importanti principi come vicinanza e cooperazione: infatti, in collaborazione con scuole, giovani ricercatori e chiunque altro si volesse aggiungere, domenica 27 febbraio (a partire dalle ore 11 a Palazzo Santo Stefano) si terrà un incontro con i più giovani chiamato “DIAMOCI LA MANO”.

Nelle sale del palazzo verrà illustrato ai più piccoli cosa sia e cosa comporti avere una malattia rara. Il tutto si svolgerà in una serie di lavori di gruppo organizzati e gestiti da scienziati e ricercatori

Terminati gli incontri, si chiederà ai presenti di creare un disegno raffigurante l’impronta della propria mano; queste verranno poi unite insieme in un unico lungo striscione come gesto di solidarietà, andando così a creare una lunga catena di mani.

Durante l’incontro di Domenica i ragazzi si potranno dunque calare nelle vesti di veri e propri ricercatori. Ma il progetto non si limita solo alla data del 27! Lunedì 28 febbraio, in più scuole di Padova, si porterà avanti il progetto “Share your colors: HAND4RARE, che si dividerà in due parti: si inizierà con una presentazione generale dove si farà più chiarezza possibile sul tema delle malattie rare; si proseguirà poi proponendo di nuovo l’iniziativa dello striscione cosicché gli studenti in prima persona abbiano la possibilità di contribuire ad allungare la catena.

locandina evento di quest'anno
locandina evento di quest’anno

Questa è solo una delle tante iniziative che le varie associazioni impegnate nella ricerca vogliono portare avanti. L’obiettivo rimane sempre lo stesso: far conoscere a più persone possibili l’enorme quantità di lavoro che sta dietro il processo di ricerca e l’importanza che questo acquisisce per i pazienti affetti da patologie rare.

Inoltre, recentemente è stata varata una legge che dovrebbe agevolare maggiormente proprio queste persone. Si tratta infatti della legge n°175, uscita il 10 novembre 2021. Questa dovrebbe in primo luogo agevolare maggiormente i pazienti che vanno dall’età pediatrica all’età adulta, fornendo un percorso di cure studiato. Dovrebbe inoltre aumentare la disponibilità in tutte le regioni di farmaci orfani (farmaci mirati per la cura di una malattia rara). A carico dell’Ssn verranno conferiti anche fondi garantiti sia ai pazienti, per agevolarli col reinserimento nella comunità, che alle aziende farmaceutiche. Sono anche concesse agevolazioni fiscali per enti pubblici o privati che hanno intenzione di investire nella ricerca

Il nuovo protocollo così facendo vuole semplificare ai pazienti l’accesso a piani medici e sperimentazioni cliniche. 

Ma anche noi da fuori possiamo contribuire ad aiutare bambini, ragazzi, genitori e anziani che quotidianamente soffrono a causa degli scompensi che la malattia comporta! Infatti tramite donazioni mensili, singole o annue fatte alle associazioni, possiamo garantire le cure necessarie e finanziare i progetti di ricerca.

Ogni aiuto è fondamentale e ogni gesto può essere significativo, dai una mano anche tu!

Ecco alcune associazioni sicure a cui fare donazioni:

Telethon

Lega del Filo d’oro

Fondazione Umberto Veronesi

UILDM (unione italiana lotta alla distrofia muscolare)

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